Non mi arrendo

avis

“Sarà difficile chiederti scusa per un mondo che è quel che è io nel mio piccolo tento qualcosa, ma cambiarlo è difficile sarà difficile dire tanti auguri a te, a ogni compleanno vai un po’ più via da me”

Sulle note di “A modo tuo” di Ligabue ed Elisa, si è aperta la “serata Telethon”, presso l’auditorium di Turate, un paese nella comasca che, da qualche mese, grazie a Telethon ed Avis, è diventata cardioprotetta, vista la presenza per le strade di defibrillatori. TELETH Telethon è una fondazione che, da oltre 25 anni, lavora ogni giorno per arrivare alla cura di rare malattie genetiche. Essa nasce negli Stati Uniti d’America nel 1966, con il fine di raccogliere fondi per la ricerca sulla distrofia muscolare. In Italia, Telethon è stata creata nel 1990 da Susanna Agnelli, in collaborazione con l’Unione Italiana lotta alla distrofia muscolare, per finanziare e promuovere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche più rare, sino a detenere, oggi, la leadership mondiale nella terapia genica e, grazie alla ricerca Telethon, molti bambini ora possono condurre una vita normale, diritto inalienabile che dovrebbe essere garantito sempre, a ciascun essere umano. Tra risate, musica e balletti, la serata è proseguita con una serie di testimonianze di madri che crescono bambini affetti da rare malattie, dalla distrofia muscolare a sindromi meno note, come quella di iper accrescimento. Vedere questi ragazzi apparentemente diversi da noi, ci commuove, emoziona, talvolta ci destabilizza e spesso solo così ci rendiamo conto della nostra fortuna, soprattutto se ci paragoniamo a loro. Sono sicura che la mente di ognuno di noi è stata sfiorata almeno una volta da un pensiero del genere. Eppure, parlando per mia esperienza personale, rapportandosi a loro, è evidente un intelletto sì diverso dal nostro, ma non inferiore, come spesso, purtroppo, si tende a pensare. Al contrario, sono spesso bambini, ragazzi e adulti molto creativi, con una gran voglia di videre e sorridere, quella voglia di cui noi, apparentemente più dotati e più fortunati, siamo privi o forse di cui volontariamente vogliamo privarci in un periodo in cui sembra quasi una moda mostrarsi in una situazione di crisi profonda. Queste persone non meritano compassione, ma comprensione. Avere un’abilità in meno rispetto al comune non è equivalente a minor intelligenza; il senso comune non detta legge e non è neppure sinonimo di verità. Ogni giorno tante persone lottano contro malattie genetiche terribili. Chi si vede vincolato a una vita troppo poco attiva a causa di malattie congenite alla vista; chi soffre di sindromi mal formative; bambini che non possono giocare tranquillamente con gli amichetti per il rischio di infezioni ed emorragie. C’è poi chi soffre di gravi malattie neuromuscolari e chi deve necessariamente seguire una dieta specifica, essendo questa l’unica arma per opporsi alla malattia di cui soffrono. BIMBI SORRISO Il sorriso di questi bambini rende allegra e festiva anche la quotidianità. Accanto a queste creature vi è una famiglia che li ama: genitori, nonni e fratelli, che spesso aiutano i piccoli pazienti a vivere con pienezza la loro infanzia, imparando a convivere con il fare le cose in modo diverso. Tutti i bambini devono attraversare le tappe più belle della loro vita, senza che la disabilità di cui talvolta sono affetti sia per loro un eccessivo impedimento. A tutti deve essere garantito un futuro normale e soprattutto sereno. E’ importante tenere sempre alta e forte la voglia di vivere e non arrendersi. Tutti i bambini hanno diritto a una speranza. A mio avviso, esiste il diritto umano a una vita felice.

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